I världen räknar man med 17 miljoner ME-sjuka, i Sverige uppemot 40 000, här i Västra Götalands län upp till 6 700 drabbade. Men egentligen vet ingen hur många de ME-sjuka faktiskt är. De flesta läkare saknar tillräcklig kunskap för att känna igen sjukdomen och ställa diagnos. Tyvärr medför det att många med ME ges felaktiga diagnoser och därmed även riskerar felbehandling. I Sverige finns det inte ens en handfull kliniker som tar emot ME-patienter. De som finns går på knäna av det enorma patienttrycket och de bristande resurserna.

Även forskningen är eftersatt. Man har ännu inte funnit någon bot mot sjukdomen, enbart hjälp att till viss del lindra och minska riskerna för försämring. Minimala forskningsresurser satsas, trots det stora behovet. MillionsMissing står även för de miljoner kronor som saknas till forskning för medicinsk behandling och framtida bot.

ME – även kallat ME/CFS – klassas som en neurologisk sjukdom och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en sjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Typiskt för sjukdomen är försämring efter ansträngning där kroppens symptom förvärras. Likaså en muskulär och kognitiv uttröttbarhet som är kraftigt funktionsnedsättande.

Sjukdomen kan yttra sig i olika svårighetsgrader. Många ME-sjuka är helt eller delvis hembundna och flera är även sängbundna. Majoriteten insjuknar i samband med infektion och hela livet förändras plötsligt. Kvinnor och män, barn och vuxna som inget hellre vill än att återvända till skolor, arbetsplatser, umgås med familj och vänner, ha en aktiv fritid, delta i samhället – men som tvingas leva osedda i sina hem. För att visa att vi finns, ställer vi ut våra skor.

Annons

Elenor Bengtsson, ansvarig för patientförbundet RMEs stödgrupper i Skaraborg