Varje år insjuknar 5 000 svenskar i epilepsi, en sjukdom där överaktiva hjärnceller orsakar oförutsägbara anfall med sinnesförnimmelser, medvetslöshet och muskelryckningar som i sällsynta fall kan vara dödliga. Mellan anfallen märks ingenting, men för de 81 000 personer som lever med den livslånga sjukdomen påverkar ovissheten livets alla aspekter.

– Epilepsin gör att jag inte kan köra bil, ha ett vanligt arbete eller planera familjelivet på samma sätt som alla andra. Anfallen kan komma när som helst. Så om jag till exempel ska ta en fika med en kompis måste jag ha i åtanke att jag kan få ett anfall fem minuter innan och då måste jag stanna hemma, säger Anna Eksell från Götene.

Hon fick sin diagnos i samband med att hon började första klass. Idag är hon 39 och har genom åren lärt sig leva med de dagliga anfallen som kan resultera i allt ifrån kraftiga skakningar till timslånga frånvaroattacker.

Men det tuffaste har inte varit sjukdomens fysiska begränsningarna, utan att få rätt vård.

– När jag var barn var vården bra, men som vuxen har jag aldrig blivit kallad till en neurolog eller allmänläkare för att vare sig kolla antiepileptikans koncentration i blodet eller levervärderna. Det finns ingen rutin för hur epilepsipatienter följs upp. Allt rinner ut i sanden och vill man förändra sin medicinering eller kolla hur man mår måste man ligga på själv, säger Anna.

Annons

Oroväckande siffror

Under våren lät Svenska Epilepsiförbundet göra en undersökning som bekräftar Annas bild av epilepsivården. Trots att det är Sveriges vanligaste nervsjukdom, visar resultatet på stora brister.

Nästan 40 procent uppger att de har dålig anfallskontroll och var fjärde att de lider av mycket eller ganska besvärande biverkningar utav sin medicinering. Det är följder som är naturliga i processen att hitta en fungerande behandling, men eftersom att en stor andel av de tillfrågade har stått på oförändrade behandlingar i mellan 1-3 år, är resultatet oroväckande menar Anna som även sitter som ordförande i förbundets ungdomssektion.

– Antiepileptikan dövar hjärnan och gör dess impulser mindre vassa, men det gör också att man blir långsammare i huvudet. Själv ligger jag sömnlös vissa nätter på grund av myrkrypet i armar och ben, men eftersom att jag hittat en medicin som håller anfallen i schack orkar jag inte försöka ändra den. Det tar för mycket kraft, säger Anna.

Skas Skövde vård sjukvård undersköterska undersköterskor sjukhus
Foto: Janne Andersson

"Mer än ett anfall"

Bland de tillfrågade finns också ett betydande missnöje kring hur man upplever sjukvårdens engagemang. Kontakten med läkare är i många fall knapp och andelen som känner sig involverade i sin behandling eller anser att vården följer upp biverkningarna är betydligt högre i grupper som har lindriga besvär. De som däremot lider av stora problem blir allt fler och så mycket som en fjärdedel av de som deltog i undersökningen upplever att de inte alls eller i låg utsträckning är delaktiga i sin behandling.

- Läkarna hade gärna fått lägga fokus på mer än enbart medicinering. Överlag har det blivit bättre, men det borde även på nationell nivå bli mer fokus på saker som är kopplat till hela människan och inte bara medicineringen. Man måste gå igenom en hel drös på vårdcentralen för att hitta en bra person som förstår hela bilden, säger Anna.

Bland annat har det visat sig att depression är vanligt förekommande bland epilepsipatienter. Om det beror på sjukdomen eller medicineringen är svårt att säga, men att det finns ett samband är uppenbart menar Anna som fått söka upp kuratorer på egen hand.

- Det kan vara mer givande att ha ett samtal med sig själv framför spegeln än att träffa en läkare. Vården förstår inte alltid hela konceptet. Epilepsi är så mycket mer än ett anfall. Där får man inte så ofta den stöttning man behöver.

Nya riktlinjer på G

Under 2019 väntas Socialstyrelsens nya riktlinjer för vård av epilepsi börja gälla. I underlaget medger man att dagens epilepsivård är både bristfällig och ojämlik, bland annat på grund av otillräcklig kunskap och tillgång till effektiva diagnos- och behandlingsmetoder.

De nya direktiven betonar särskilt vikten av att få rätt diagnos tidigt, en korrekt uppföljning som bland annat innefattar kontinuitet i vårdkontakter och ett multiprofessionellt teamomhändertagande. Utöver detta betonas också att personer med epilepsi och intellektuell eller annan bestående funktionsnedsättning behöver en förbättrad habilitering som samverkar med övrig sjukvård. Något Anna tror kommer ge effekt.

– Det är bra riktlinjer, så min förhoppning är att de kommer göra skillnad. Framför allt önskar jag att alla får möjlighet att hädanefter träffa en läkare. Vården ska vara lika för alla epilepsipatienter, oavsett vart man bor eller hur påläst man själv är.